Vertretung der Patientenbelange durch Angehörige

Der Verein Endlich. Palliativ & Hospiz e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, in Zukunft verstärkt die Belange von Patientinnen und Patienten in Versorgung, Forschung und Lehre zu unterstützen und entsprechende Strukturen zu etablieren.

Darum geht es:

Bei vielen Forschungsvorhaben, bei Entscheidungen bezogen auf die ambulante oder stationäre Versorgung im Dr. Mildred Scheel Haus oder im Unterricht der Studierenden geht es darum, die besonderen Bedürfnisse und Belange der Palliativpatientinnen und -patienten zu kennen und zu berücksichtigen. Seit langem unterstützen daher Angehörige Betroffener das Palliativzentrum bei diesen Fragen. Über viele Jahre hat sich hier Dieter Jänsch, selbst Angehöriger, beratend bei verschiedenen Forschungsprojekten des Zentrums engagiert. Seit 2022 übernimmt dies Erzsébet Endlein; sie ist zentrale Ansprechperson der AG Angehörigenvertretung und zugleich Vorstandsmitglied bei Endlich e.V. sowie seit langem als Ehrenamtliche beim Hospizdienst des Zentrums tätig.

Zwei Beispiele:

Zwei Beispiele sind die Forschungsprojekte „Das letzte Lebensjahr in Köln“ (LYOL-C II) oder die „Folgestudie zur Versorgungsqualität in der Diagnostik und Therapie bei koronarer Herzerkrankung in Köln“ (MenDis-CHD II), die im Rahmen des vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Projekts „Kölner Kompetenznetzwerk aus Praxis und Forschung“ (CoRe-Net) durchgeführt werden. Bei beiden Projekten ist die Einbeziehung der Patientenbelange von ganz wesentlicher Bedeutung. Die Angehörigenvertreterinnen und -vertreter nehmen hier selbst an den notwendigen Befragungen teil, unterstützen darüber hinaus aber auch die Suche nach weiteren geeigneten Befragungsteilnehmenden.

Auf Grund der wachsenden Zahl an Projekten werden weitere Angehörige gesucht, die das Zentrum bei seinen Vorhaben unterstützen und die Interessen der Patientinnen und Patienten, wahrnehmen. Wir möchten daher weitere Angehörige schwer erkrankter Patientinnen oder Patienten gewinnen, die über entsprechende Erfahrung verfügen, Interesse und die Möglichkeit haben, diese Arbeit zu unterstützen.

Kontaktieren Sie uns:

Anlaufstelle für Interessierte ist die Geschäftsstelle des Vereins unter: info@palliativ-hospiz-koeln.de bzw. 0221 - 478 96916.

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